Stoma-serwis

Stomia nie jest odkryciem ostatnich lat, toteż sposób rozwiązywania związanych z nią problemów nieustannie ewoluował. Czy wynik tych zmian jest zadowalający?

Stomie znane są od kilkuset lat. Ruch stomijny, to znaczy kompleksowe podejście do pacjenta ze stomią, ma swój początek w krajach anglosaskich, szczególnie w Stanach Zjednoczonych, ale problemem tym zajęto się poważnie dopiero w ubiegłym stuleciu. Kraje Europy Zachodniej rozwinęły go już 50 lat temu. Mimo to wiedza lekarzy na ten temat jest wciąż niewystarczająca, zwykle bowiem stomia kojarzy się z czymś brzydko pachnącym, niegodnym uwagi. To bardzo błędne podejście, ponieważ zabieg wytworzenia stomii jest wyjściem z pewnych sytuacji klinicznych, stanowiącym cenę za wyleczenie lub za próbę wyleczenia. Polega na wyprowadzeniu na zewnątrz jakiejś części przewodu pokarmowego lub układu moczowego. Jest wiele rodzajów stomii, bowiem na powłoki skórne może być wyprowadzone połączenie z przełykiem, żołądkiem, jelitem cienkim lub grubym, nerką, moczowodem, pęcherzem moczowym. Stomię najczęściej wykonuje się u pacjentów z chorobą nowotworową lub u osób, które doznały urazu. Stomia zmienia wyobrażenie o własnym ciele. Pacjent musi mieć świadomość, że zabieg ten czyni go innym.

Czy stomia jest w większym stopniu problem pacjenta, czy lekarza?

Pacjent nie jest w stanie sam się z nim uporać. To dla niego szok – zarówno psychiczny, jak i fizyczny. Doprowadza niejednokrotnie do samobójstw, depresji lub izolacji. Organizacje stomijne, poprzez specjalny proces organizowania opieki, dążą do tego, żeby ci pacjenci nie byli pozostawieni sami sobie. Odpowiadając wprost na pytanie, sądzę, że stomia jest problemem przede wszystkim pacjenta.

Czy w naszym kraju istnieją już organizacje tego rodzaju?

– W Polsce już od lat 80. ubiegłego stulecia istnieje organizacja POL--ILKO, zrzeszająca pacjentów ze stomią. Jest ona częścią Międzynarodowego Towarzystwa Stomijnego IOA (International Ostomy Association), działającego od kilkunastu lat. POL-ILKO prowadzą sami pacjenci, którzy organizują zjazdy, sympozja, walczą o swoje prawa, zdobywają sprzęt stomijny. Teraz zabiegają np. o to, żeby stomiści mogli wyjeżdżać do sanatorium (dotychczas nie mogli).
Przy zarządzie POL-ILKO istnieje Naukowy Komitet Doradczy, składający się z chirurgów, urologów i psychologów. Raz w roku spotykamy się i rozwiązujemy problemy nasze i stomików. Istnieje również Polski Klub Koloproktologii, który powstał z inicjatywy nieżyjącego już profesora Romana Górala. Mam przyjemność być prezesem Klubu już drugą kadencję. Co dwa lata odbywają się sympozja, na których omawiane są problemy chorób jelita grubego i wszystko, co się z tym wiąże. W przyszłym roku takie sympozjum będzie organizowane już po raz piąty. Odbędzie się 24–25 października, a jego organizatorem jest prof. Grzegorz Wallner z Lublina. Jednym z tematów będzie właśnie stomia.

Jakie tematy szczegółowe zostaną poruszone podczas tegorocznego sympozjum?

Podczas III Sympozjum mówiliśmy o polipach jelita grubego. W zeszłym roku dotyczyło ono głównie nieswoistego zapalenia jelit. W 2004 roku tematami wiodącymi V Sympozjum będzie rak jelita grubego, problemy stomii i postępy w koloproktologii. Podczas tych spotkań odbywają się sesje satelitarne z pielęgniarkami stomijnymi. Chciałbym, by było tak również podczas najbliższego sympozjum. Wraz z sekretarzem Klubu, docentem Markiem Szczepkowskim bardzo dużo czasu poświęcamy biorąc udział w spotkaniach organizowanych przez firmy zajmujące się dystrybucją i sprzedażą sprzętu stomijnego. Należą do nich przede wszystkim: ConvaTec, Coloplast i Dansac. W całej Polsce organizują one spotkania z pielęgniarkami stomijnymi, podczas których odbywają się wykłady, zajęcia praktyczne, prezentacje sprzętu. Uczestnicy tych spotkań zyskują wiedzę i doświadczenie w szeroko pojętej opiece stomijnej. Walczymy teraz o certyfikat, licencję oraz dodatkowe wynagrodzenie dla pielęgniarek stomijnych. One wiedzą wszystko o stomii, są pielęgniarkami z wyboru. W mojej klinice jest na przykład pielęgniarka, która zajmuje się stomią chirurgiczną, zaś w Klinice Urologii pielęgniarka zajmująca się urostomią. I tak powinno być w każdej placówce.

Czy pacjenci ze stomią po wyjściu ze szpitala wiedzą, co dalej ze sobą zrobić?

Często niestety nie. I to jest największy problem. Naszym zadaniem jest odszukanie takich pacjentów i włączenie do systemu opieki stomijnej, którą stanowi wielopłaszczyznowa, wieloprofilowa rehabilitacja tych pacjentów, począwszy od somatycznych działań, jak pielęgnacja stomii, nauczenie irygacji, poprzez wybranie właściwego sprzętu stomijnego, odżywianie, a także przeszkolenie ich, aby wiedzieli jak postępować w razie powikłań stomijnych. Temu właśnie służą poradnie stomijne.

Ile ich jest w Polsce?

Obecnie 50, ale to wciąż zbyt mała liczba. Powinny się one znaleźć w każdym szpitalu. Pierwsze, mające największe doświadczenie to poradnie w szpitalu klinicznym w Poznaniu (ul. Przybyszewskiego 49) i nasza, w Szpitalu Bielańskim, założona w 1988 roku.

Poradnie stomijne są jednym z dowodów aktywności chirurgów. Czy urolodzy powinni brać udział w tym przedsięwzięciu?

Oczywiście. Na przykład w naszym zespole, w Klubie Koloproktologii, są również urolodzy. W wielu miastach przy klinikach urologicznych funkcjonują poradnie stomijne zatrudniające urologów.

W jaki sposób w Polsce weryfikuje się dane na temat takich specjalistycznych placówek?

Od ubiegłego roku wykonujemy badanie epidemiologiczne pacjentów zarówno z kolostomią, jak i urostomią. Celem tych działań jest poznanie liczby poradni stomijnych oraz liczby pacjentów ze stomią leczonych w oddziałach chirurgicznych, urologicznych i chirurgii dziecięcej. W poszczególnych oddziałach, klinikach i szpitalach staramy się pozyskać ludzi, z którymi będziemy mogli nawiązać bezpośredni kontakt. Firmy zajmujące się dystrybucją sprzętu zgodziły się partycypować finansowo w tym programie. Dzięki trzem z nich: ConvaTec, Colopast i Dansac mamy już 25 tysięcy złotych. Wysłaliśmy pierwszą serię ankiet do oddziałów chirurgicznych, urologicznych i chirurgii dziecięcej z prośbą, aby ordynator lub kierownik kliniki wydelegował asystenta lekarza, który byłby łącznikiem między nami. W ankiecie zawarto pytania o przyczyny wykonania stomii oraz jej typ. W ten sposób uzyskamy dane dotyczące 2003 roku. Badanie to chcemy prowadzić prospektywnie przez dwa lata. Obecnie w Polsce brak jest dokładnych danych co do chorych ze stomią. Liczba takich pacjentów szacowana jest bardzo ogólnie na 20 do 100 tysięcy. To ogromny rozrzut. Badania epidemiologiczne są słabością polskiej medycyny. Liczę, że do realizacji naszej inicjatywy włączą się również urolodzy.

Czy Ministerstwo Zdrowia lub odpowiednie służby państwowe zajmują się problemem pacjentów ze stomią?

Gdyby nie nasza działalność lekarsko-pielęgniarska, takimi pacjentami nikt by się nie zajmował. Potwierdza to nawet kwestia sprowadzania sprzętu, jego refundacji. Przed wielu laty minister zdrowia Mieczysław Miśkiewicz podpisał rozporządzenie o refundacji wydatków na sprzęt stomijny z budżetu państwa. Dotychczas pacjenci ci musieli używać okropnego urządzenia, będącego wymysłem krakowskiego przemysłu gumowego, ponieważ nie było możliwości refundowania o wiele lepszego sprzętu produkcji zachodniej. Wygląda na to, że tym problemem interesują się głównie pielęgniarki i lekarze. Przez pewien czas było dobrze. Kasy Chorych refundowały koszty zakupu sprzętu stomijnego. Poradnie stomijne były finansowane z budżetów szpitali. Obecnie sytuacja uległa pogorszeniu. Narodowy Fundusz Zdrowia nie chce finansować procedury pod nazwą opieka stomijna. Egzystencja poradni stomijnych zaczyna być zagrożona. Dochodzą do mnie sygnały o likwidacji poradni stomijnych przez dyrektorów placówek ochrony zdrowia. W tej sprawie, jako przewodniczący Komisji Naukowo-Doradczej POL-ILKO, otrzymałem rozpaczliwy list od Zarządu tej organizacji. Realizacja założeń pooperacyjnej opieki stomijnej zaczyna być trudna, a czasem niemożliwa. Andrzej Krupa, zastępca dyrektora Departamentu Świadczeń Zdrowotnych NFZ, w piśmie do przewodniczącej POL-ILKO w odpowiedzi na jej rozpaczliwe pismo sprzeciwiające się likwidacji poradni stomijnych, pisze (cytat): Szanowna Pani! W nawiązaniu do pisma z dnia 22 X 2003 uprzejmie informuję, że istnieje nadal możliwość realizacji tych zadań [opieki stomijnej] w zakresie działalności innych poradni”. Zupełne nieporozumienie świadczące o braku wiedzy na temat opieki stomijnej u decydentów NFZ.

Czy bardzo trudno uzyskać dodatkowe środki na pomoc dla pacjentów?

To jest stała walka o ustalenie na przykład limitów refundacyjnych. Z budżetu państwa refundowane jest na przykład 10 płytek, 50 worków miesięcznie. Jeśli potrzeba więcej, pacjent musi je kupować za własne pieniądze. Dlatego bardzo ważne jest nauczenie pacjenta, by sam potrafił sobie zmieniać sprzęt i tak o niego dbać, aby go nie marnować. Wyposażenie pacjenta w odpowiedni sprzęt powinno być traktowane jako kontynuacja leczenia, a nie jako rehabilitacja.
Najważniejszy w procesie opieki stomijnej jest sposób wykonania stomii i jej umiejscowienie. Bardzo istotna jest również jakość sprzętu, który musi być dopasowany do rodzaju i lokalizacji stomii. Worki stomijne mogą być: zamknięte, opróżniane, moczowe połączone z systemem drenującym na noc oraz jednoczęściowe, dwuczęściowe i wklęsłe. Sprzęt powinien eliminować zapach i zmiany skórne. Trzeba też uporać się z tak bardzo prozaicznym problemem jak depilacja skóry wokół stomii. Pacjenci są czasami bezradni, ale nie zgłaszają się nigdzie i do nikogo o pomoc. Zadaniem wszystkich towarzystw stomijnych jest doprowadzenie do tego, by pacjenci korzystali z poradni stomijnych, mieli fachową i kompetentą opiekę.

Jakie działania dotyczące okresu pooperacyjnego są uwzględnione w procedurach medycznych, będących podstawą do rozliczenia z Narodowym Funduszem Zdrowia?

Koszt wytworzenia stomii, na przykład po wycięciu odbytnicy lub wycięciu pęcherza moczowego, jest wliczony w koszt operacji zasadniczej i nie wiąże się z dodatkową płatnością ze strony NFZ na rzecz szpitala. Chory w chwili wypisania ze szpitala dostaje od nas receptę na sprzęt stomijny, skierowanie do poradni stomijnej i zaświadczenie o refundacji. W niektórych ośrodkach pacjent nie ma z tym problemu. Idzie z receptą pod wskazany adres i dostaje sprzęt. Niejednokrotnie jednak procedura jest o wiele bardziej skomplikowana, wymaga wizyt w regionalnych wydziałach zdrowia. Co więcej, kiedy istniały Kasy Chorych, każda z nich rządziła się swoimi prawami, miała inne limity. Tymczasem powinno być tak, że w każdej poradni stomijnej znajduje się sprzęt wszystkich firm, a pacjent dokonuje wyboru dopiero po wcześniejszym wypróbowaniu wszelkiego dostępnego sprzętu.

Czy sprzęt produkowany przez poszczególne firmy różni się między sobą?

Różnice są niewielkie. Widzę je, ale nie mam prawa sugerować pacjentowi wyboru sprzętu ściśle określonej firmy. Zawsze doradzam, aby spróbował każdego sprzętu, który różni się niekiedy rodzajem tworzywa, ukształtowaniem worka, jest jednoczęściowy lub dwuczęściowy. To drobiazgi, jednak czasami pacjentowi ze stomią ułatwiają życie, na przykład sposób opróżniania worka.

Czy życie ze stomią dyskryminuje?

Absolutnie nie. Ze stomią można przecież normalnie funkcjonować. Stosując kompleksową, wielospecjalistyczną rehabilitację, można bardzo wiele zyskać. Zwracamy również uwagę na takie aspekty życia, jak aktywność zawodowa, aktywność w domu, życie seksualne, towarzyskie. Podstawowe znaczenie w rehabilitacji tych pacjentów mają dwa elementy: możliwość bieżącego doradztwa i dobry sprzęt zabezpieczający stomię.

Jednak o stomii mówi się wciąż bardzo niewiele.

Próbowałem dotrzeć z tym problemem do radia, telewizji – niestety, odmawiano mi, uzasadniając, że jest to temat zbyt intymny. Tymczasem musimy edukować społeczeństwo, by nie powtórzyła się sytuacja, z którą zetknąłem się przed kilkoma laty. Zadzwoniła do mnie matka młodej dziewczyny, której założyłem czasowo stomię. Okazało się, że kiedy dyrektor szkoły dowiedział się o jej problemie, zakazał jej przychodzenia do szkoły, uznając ją za osobę niebezpieczną dla środowiska. Takie incydenty nadal się zdarzają.

Czy osoba ze stomią może pójść na basen albo ćwiczyć na zajęciach wychowania fizycznego?

Nie ma żadnych przeszkód, sprzęt jest szczelny. Również na plaży można założyć kostium jednoczęściowy – stomia nie jest widoczna. Tymczasem ludzie czują się skrępowani, kobiety boją się kontaktu z mężczyznami. I dlatego nie trzeba unikać tego tematu. Tolerancja odmienności wyglądu jest miarą rozwoju cywilizacyjnego społeczeństwa.

Co sprawiło, że Pan, uznany autorytet w dziedzinie chirurgii, poświęcił się tej sprawie?

Może dlatego, że sam wytwarzam te stomie. Są one konieczne u 20–30% chorych na raka jelita grubego. Czułem wewnętrzną potrzebę pomocy tym ludziom. Uważałem, że taka jest moja misja, by przełamywać pewne bariery. Kiedy w latach 80. założyliśmy drugą w Polsce poradnię stomijną w Szpitalu Bielańskim, śmiano się z nas. Nazywano nas „stoma-serwis”. Nie było wtedy innych metod leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, tylko wykonywało się ileostomię definitywną, usuwając całe jelito. Nie znano jeszcze tak zwanej odtwórczej proktokolektomii. Wówczas bardzo pomogli mi pacjenci. Jeden z nich, zresztą mój pierwszy pacjent, któremu przed 35 laty wykonałem ileostomię definitywną, towarzyszył mi później podczas wykładów na temat stomii lub chirurgicznego leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. W czasie wykładu mówiłem: Między wami siedzi pacjent, który ma ileostomię, proszę zgadnąć, kto to. Nikt nie był w stanie odpowiedzieć na to pytanie, bo ta osoba niczym się nie wyróżniała.

Czy umiejscowienie stomii ma znaczenie dla chorego?

Aby stomia dobrze funkcjonowała, jej miejsce musi być oznaczone przed operacją. W tym duża rola pielęgniarek stomijnych, których zadaniem jest wyznaczenie właściwego miejsca wyprowadzenia stomii. Sprzęt stomijny, który potem nakłada się na stomię, musi dobrze przylegać do otaczającej skóry, tak by nie było przeciekania zarówno treści jelitowej, jak i moczu. Lokalizacja stomii zależy od budowy ciała, stanu ogólnego pacjenta, prawo- czy leworęczności, wieku, a nawet wyznania. Na przykład Arabowie nie dotkną się do stomii prawą ręką, jedynie lewą i dlatego stomia musi być położona po innej stronie niż u wyznawców innych religii. Miejsce stomii wyznacza się zarówno w pozycji stojącej, siedzącej, jak i leżącej pacjenta.

Jak wiele jest powikłań po zabiegach tego rodzaju?

Występują one w około 55% przypadków. Najczęstszymi powikłaniami jest niedokrwienie stomii, występujące u około 2-3% operowanych. Jeśli dojdzie do martwicy stomii, trzeba ją wytworzyć ponownie. Najczęściej występują powikłania późne, między innymi bakteryjne lub grzybicze zakażenie skóry wokół stomii. Trzeba je bardzo szybko rozpoznać i właściwie leczyć. Do tego niezbędna jest pielęgniarka stomijna i lekarz. Zmiany skórne są częstym problemem. Towarzyszą 33% pacjentów z kolostomią oraz 75% z ileostomią lub urostomią. Pacjenci ci wymagają opieki dermatologicznej. Innymi powikłaniami późnymi są: wypadanie stomii, zwężenie, przepuklina stomijna.

Jak oceniłby Pan polski system opieki nad pacjentem ze stomią w porównaniu z systemami innych krajów europejskich?

Nie mamy się czego wstydzić. Nasz system nie jest gorszy niż w Anglii, Francji lub Niemczech. Nasi koledzy dzielą się swoją wiedzą oraz doświadczeniem w innych krajach, na przykład na Wschodzie.
Tragiczna sytuacja panuje na Ukrainie i Białorusi. Prowadzone są akcje społeczne, dzięki udziałowi wolontariuszy, którymi są pacjenci ze stomią. Znając osobiście ten problem, potrafią udzielić najbardziej rzetelnych informacji. Swoją wiedzę przekazują stomistom. To najlepsza szkoła. Pokazują, że można normalnie żyć, trzeba się po prostu przyzwyczaić do życia ze stomią.

Profesor Krzysztof Bielecki urodził się 2 sierpnia 1938 roku w Warszawie. Jego dzieciństwo i młodość przypadły na okres wojny i okupacji oraz trudne lata powojenne. Oto najważniejsze daty w karierze naukowej profesora:
1966 r. - zdobywa tytuł doktora nauk medycznych Akademii Medycznej w Warszawie oraz uzyskuje I stopień specjalizacji w chirurgii ogólnej
1970 r. - uzyskuje II stopień specjalizacji w chirurgii ogólnej
1980 r. - zdobywa tytuł doktora habilitowanego nauk medycznych w CMKP w Warszawie
1988 r. - otrzymuje tytuł profesora w CMKP w Warszawie i obejmuje funkcję kierownika Kliniki Chirurgii Ogólnej w CMKP w Warszawie

Profesor Bielecki pogłębiał swą wiedzę medyczną na stażach i stypendiach naukowych we Włoszech, Holandii, Szwecji, Wielkiej Brytanii oraz w Niemczech. Jest członkiem Zarządu Głównego Towarzystwa Chirurgów Polskich (w latach 1999-2001 sprawował funkcję wiceprezesa), członkiem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Polskiego Klubu Koloproktologii oraz POL-ILCO. Należy do wielu zagranicznych towarzystw naukowych, jak: Collegium Internationale Chirurgiae Digestativae, World Association of Hepato-Pancreato-Biliary Surgery, International Gastro-Surgical Club, International Society of University of Colorectal Surgeons (ISUCRS), European Digestive Surgery, International Society of Surgery, Japan-Poland Society for Exchange in Surgery. Jest krajowym delegatem European College of Surgeons oraz członkiem korespondentem Association of Surgeon of Great Britain and Irland. W roku 1999 otrzymał tytuł Członka Honorowego Towarzystwa Chirurgów Polskich. Aktywnie działa w kolegiach redakcyjnych Postępów Nauk Medycznych, British Journal Surgery, Munchener Medizinische Wochenschrift ­ wydanie polskie, Acta Endoscopia Polona, Medical Science Monitor, Gastroenterologia Polska.
W latach 1994-1998 sprawował funkcję przewodniczącego Krajowego Zespołu Konsultanta Medycznego w dziedzinie Chirurgii Ogólnej, jest członkiem Krajowej Rady Pogotowia Ratunkowego oraz Zespołu do spraw Urazów Wielonarządowych przy Ministerstwie Zdrowia.
Opublikował 250 prac naukowych. Opracował wiele książek, rozdziałów i podręczników. Dowodem uznania jego zasług są liczne nagrody i odznaczenia.